SN-adoptiot.fi

Tietoa erityistarpeisten lasten adoptoimisesta ja adoptoitujen erityistarpeista
HAKEMISTO
 
ETUSIVU
ADOPTIOSTA
ERITYISTARPEISTA
YHTEYSTIEDOT

Kehitysvamma

Kehitysvammaisuudesta yleisesti

Vielä toistaiseksi hyvin harva vanhempi on lähtenyt tietoisesti adoptoimaan kehitysvammaista lasta, joitakin Downin oireyhtymällä varustettuja lapsia lukuunottamatta. Kuitenkin adoptoitujen joukossa on paljon kehitysviiveisiä lapsia, joista osa osoittautuu kehitysvammaisiksi. Monet lasta ennen syntymää ja aivojen kehityksen kannalta tärkeimpien ensimmäisten elinvuosien aikana kohdanneet ongelmat ja vastoinkäymiset ovat voineet johtaa pysyviin aivojen toiminnan vaurioihin, jotka näkyvät kehitysvammaisuutena tai lievempinä henkisen kehityksen vaikeuksina myöhemmin. Adoptioon päätyvillä lapsilla voi olla useita kehityksellisiä riskitekijöitä, jotka etenkin kasaantuessaan voivat johtaa kehitysvammaisuuteen. Toisaalta maailmassa on paljon omaa perhettä vailla olevia kehitysvammaisia lapsia, joille adoptio voisi avata täysin toisenlaisen, paljon pidemmän, terveemmän ja onnellisemman, elämän. Kehitysvammaisten lasten asema kehitysmaiden lastenkodeissa on usein hyvin heikko ja saatavilla oleva hoito ja kuntoutus puutteellista tai olematonta, ravinnon saantikaan ei ole aina turvattua.

Kehitysvammaisuuden määritelmistä

Suomessa kehitysvammalaissa on käytännön syistä määritelty kehitysvammaiseksi henkilö jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluksia. Vammaispalvelulaki on ensisijainen laki jonkin toiminnanrajoitteen vuoksi palvelujen saamiseksi.

DSM-V kriteerit kehitysvammaisuudelle (intellectual disability, aiemmin käytetty termi mental retardation on saanut puhekielessä niin paljon negatiivisia sivumerkityksiä, ettei sitä ole enää suositeltavaa käyttää) ovat:

Yleisiä virheellisiä käsityksiä kehitysvammaisuudesta

Kehitysvammaisuuden syistä

Kehitysvammaisia on n. 1% väestöstä. Kehitysvammaisuudella tarkoitetaan aina ennen täysi-ikäisyyttä alkanutta älyllisen kehityksen ongelmaa, aikuisena vammautuneita ja dementoituneita ei kutsuta kehitysvammaisiksi, vaikka heidän toimintakykynsä voi hyvin olla kehitysvammaisen tasolla. Kehitysvammaisuutta aiheuttavat tekijät voidaan jakaa geneettisiin syihin, infektioihin ennen tai jälkeen syntymän, raskausaikaisiin ympäristötekijöihin, synnytykseen liittyviin ongelmiin, lapsuusiän vaikeisiin päävammoihin sekä aivojen nopean kehityksen aikaisiin ympäristötekijöihin ja ravintopuutoksiin.
Ainakin vielä yleisimmät kehitysvammaisuuden syyt maailmassa ovat:

Muita syitä kehitysvammaisuuteen ovat esimerkiksi: erittäin puutteellinen ja vähävirikkeinen kasvuympäristö, hoitamaton synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta, synnynnäinen CMV- tai vihurirokkoinfektio, fenyyliketonuria, tuberoosiskleroosi (ja lukemattomat muut geneettiset sairaudet ja oireyhtymät, synnytyksen aikainen vaikea hapenpuute, hoitamaton vastasyntyneen vaikea keltaisuus, varhainen lyijymyrkytys, jodin- tai sinkinpuute aivojen nopean kehityksen aikana, meningoenkefaliitit, aivokasvainten hoidon jälkitila sekä useat muut syyt jotka joko yksin tai yhdessä muiden riskitekijöiden kanssa voivat johtaa kehitysvammaisuuteen tai lievempään kognitiivisen kehityksen ongelmaan.

Diagnosointi

Vauvoilla ja pienillä lapsilla on mahdollista diagnosoida kehitysvamma vain jos on tiedossa jokin siihen tunnetusti väistämättä johtava oireyhtymä tai aivojen rakennepoikkeama. Poikkeavien kasvonpiirteiden ja rakennepoikkeamien perusteella voi herätä varhain epäily jostakin kehitysvammaisuutta aiheuttavasta oireyhtymästä. Epilepsiatyyppiset kohtaukset tai kehityksen merkittävä poikkeavuus voi johtaa pään kuvaamiseen TT:llä tai MRI:llä paljastaen jonin synnynnäisen merkittävän aivojen rakennepoikkeaman. Muissa tapauksissa vauva- ja taaperoikäisen kohdalla puhutaan kehitysviiveestä, joka voi myöhemmin osoittautua kehitysvammaksi tai lievemmäksi, jopa kokonaan ohimeneväksi, haasteeksi kehityksessä. Eri kehitysalueiden viiveistä luotettavimmin kehitysvammaa ennustavat kommunikointitaitojen kehityksen viiveet. Toisaalta viivästynyttä puheenkehitystä esiintyy usein myös normaaliälyisillä lapsilla ja yleisiä kommunikaation ja vuorovaikutuksen ongelmia ilmenee paitsi kehitysvammaisilla lapsilla, myös laitoksissa kasvaneilla ja autistisilla lapsilla. Vaikeasti kehitysvammaisilla kehitysviiveet ovat yleensä laaja-alaisia ja jo varhain havaittavissa. Lievemmin kehitysvammaisilla lapsilla esimerkiksi motoristen taitojen oppiminen voi hyvin edetä ikätasoisesti, eikä esimerkiksi normaalissa iässä kävelytaidon oppiminen poissulje kehitysvammaisuutta, vaikka toisaalta motorinenkin kehitysviive voi olla yksi kehitysvamman varhaisista oireista.

Kehitysvammaisuus pyritään Suomessa havaitsemaan mahdollisimman varhain, jotta kuntoutuksen saisi aloitettua ajoissa. Kuitenkin lähinnä vaikeimmat kehitysvammat, jotka eivät liity selävästi tunnistettavaan oireyhtymään, saadaan diagnosoitua ennen kahden vuoden ikää. Käytännössä viimeistään neljävuotisneuvolassa pyritään kehityspoikkeamien havaitsemiseen ja lähetteen tekemiseen diagnoosiin tarvittaviin jatkotutkimuksiin, jotta kehitysvammainen lapsi pääsisi alusta lähtien pidennetyn oppivelvollisuuden ja kehitysvammaisuuden takaamien palvelujen ja tukitoimien piiriin. Diagnoosi perustuu neuropsykologisiin tutkimuksiin ja laaja-alaiseen kehitysarvioon lastenneurologian puolella. Kuitenkin käytännössä edelleen moni hitaammin kehittynyt ja myöhemmin kehitysvammaiseksi osoittautuva lapsi etenee laaja-alaisen kehityshäiriön diagnoosilla kouluikään. Osa saa diagnoosin jopa vasta peruskoulun lopuksi sopiviin jatko-opintoihin pyrkimistä ja tarvittavien tukitoimien saamista helpottamaan. Mikäli lapsi pärjää ilman diagnoosia ja saa riittävät tukitoimet muuten, ei kehitysvammadiagnoosia ole lievästi kehitysvammaisen kohdalla pakko missään vaiheessa tehdä. Kuitenkin kehitysvammadiagnoosi avaa monia palveluja ja tukimuotoja lapselle ja perheelle, mitä ilman sitä ei saa. Kerran tehty kehitysvammadiagnoosi ei ole välttämättä pysyvä. Etenkin nuoren ja huonoista oloista adoptoidun lapsen kohdalla on mahdollista, että hän vuosien kuluessa kehittyy jopa niin paljon, että kehitysvammadiagnoosi voidaan purkaa.

Tukitoimista ja kuntoutuksesta

Varhaiskuntoutukseen on oikeus jokaisella kehitysvammaisella ja vaikeasti kehitysviiveisellä lapsella. Siinä moniammatillinen tiimi kuntouttaa lasta yhteistyössä perheen kanssa. Lapsi voi saada fysio-, puhe-, ja/tai toiminterapiaa tarpeidensa mukaan. Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikaation kuten viittomien ja kuvien käyttöönotto nopeuttaa lapsen kommunikaatiotaitojen, myös puheen, kehitystä. Kuntouttavaa päivähoitoa suositellaan usein ja se on lääkärin suosittelemana osana kuntoutusta maksutonta kehitysvammaiselle lapselle. Lapsi voi olla päivähoidossa erityisryhmässä, ryhmässä jossa on tukilapsia ja erityislapsia tai tavallisessa ryhmässä avustajan kanssa. Oppivelvollisuus on kehitysvammaisella lapsella pidennetty, eli 11 vuotta, käytännössä esikoulu aloitetaan usein 5-vuotiaana ja sitä käydään kaksi vuotta ennen varsinaiseen kouluun siirtymistä, mutta muitakin toteutusvaihtoehtoja on. Koulun kehitysvammainen lapsi voi käydä yksilöllisen opetussuunnitelmansa mukaisesti joko erityisluokalla tai tavalliseen luokkaan integroituna. Mikäli erityislapsi suorittaa oppivelvollisuutensa tavallisella luokalla integroituna, voi luokassa olla enintään 20 oppilasta. Kunta velvoitettu järjestämään kehitysvammaiselle lapselle 16-vuotiaaksi maksutta aamu- ja iltapäivähoitoa ja vanhempi voi olla lapsensa sairauden takia poissa töistä vielä kun tämä on yli 10-vuotias. Samoin koulun lomien aikaan kun vanhemmilla ei ole lomaa, on kunta velvollinen järjestämään hoitopaikan lapselle. Kela voi myöntää vammaistukea. Kunta voi myöntää omaishoidontuen yleensä yli 3-vuotiaalle kehitysvammaisen lapsen vanhemmalle, joka hoitaa lastaan kotona. Lapsen koulussakäynti ei ole este omaishoidontuen saamiselle, jotkut kunnat ovat myöntäneet tuen myös osapäiväisesti kuntouttavassa päivähoidossa olevan lapsen vanhemmalle. Omaihoitajana toimivalla vanhemmalla on oikeus vapaapäiviin (2-3/kk), joiden ajaksi voidaan järjestää lapselle hoitaja kotiin tai tilapäishoitopaikka jossakin laitoksessa. Mikäli lapsi tarvitsee vaippoja selvästi ikätovereita pidempään, on ne mahdollista saada maksutta kotiin toimitettuna, ikäraja on kuntakohtainen. Lapsi on kehitysvammaneuvolan asiakas tavallisen neuvolan ohella ja oikeutettu erityishuoltopiirin palveluihin.

Kehitysvammaisuuden liitännäisongelmia

Kehitysvammaisuuden aiheuttanut tekijä on usein, muttei aina, vaikuttanut paitsi keskushermostoon laajemmin, myös muihin kehon osiin. Se, mitkä elimistön toiminnot ja rakenteet ovat poikkeavia riippuu ihan tekijästä. Monet kehitysvammaiset ovat varsin terveitä ja selvinneet vähäisin liitännäisongelmin. Toisilla ilmenee useitakin lisähaasteita. Kehitysvammaisuuteen voi liittyä esimerkiksi:

Lisätietoja

>>Takaisin Tietovipu -sivulle
Tämä sivusto on lisensoitu Creative Commons Nimeä 4.0 Kansainvälinen -lisenssillä.