SN-adoptiot.fi

Tietoa erityistarpeisten lasten adoptoimisesta ja adoptoitujen erityistarpeista
HAKEMISTO
 
ETUSIVU
ADOPTIOSTA
ERITYISTARPEISTA
YHTEYSTIEDOT

FASD

(fetal alcohol spectrum disorder), eli alkoholiperäisten sikiövaurioiden vaikutuskirjo

Pääkohdat

Harva vanhempi on tähän mennessä tietoisesti lähtenyt adoptoimaan alkoholin vaurioittamaa lasta, ennemmin se on ollut yksi diagnooseista, joita monet pelkäävät. Kuitenkin lähes kuka tahansa voi adoption kautta päätyä vanhemmaksi FASD-lapselle, eikä se ole maailmanloppu tai edes katastrofi. FASD-lapsen vanhemmuudessa tärkeintä on uskaltaa antaa lapselle mahdollisuus, uskaltaa rakastaa ja uskoa lapseen, kohdata hänet yksilönä synkistä tilastoista huolimatta.

Lyhyesti

Alkoholi on sikiölle haitallisin päihde. Se on liuotin joka vahingoittaa kaikkia soluja, mutta erityisesti kehittyviä hermosoluja ja häiritsee niiden välisten yhteyksien rakentumista. Sikiön ja lapsiveden alkoholipitoisuus on korkeampi kuin äidin veressä oleva ja alkoholi säilyy lapsivedessä pidempään kuin äidin verenkierrossa. Se, mitkä elimistön osat ovat vaurioituneet ja kuinka pahasti, riippuu siitä milloin ja kuinka paljon alkoholia on sikiöön päätynyt. FASD-lapsella voi olla rakennepoikkeamia, poikkeavat kasvonpiirteet ja kasvuhäiriö, mutta valtaosa heistä on ulkoisesti varsin tavallisia lapsia, minkä takia FASD:ia pidetään näkymättömänä vammana. Suurimmat ongelmat liittyvät alkoholin aiheuttamiin aivovaurioihin, jotka näkyvät erityisesti ongelmina itsesäätelyssä ja -hillinnässä, syy-seuraussuhteiden hahmottamisessa, lyhytkestoisessa muistissa ja kielellisessä ymmärtämisessä. FASD-lapset ovat yleensä ylivilkkaita ja henkisesti kehitysviiveisiä (vain n. 1/3 on kehitysvammaisia, heikkolahjaisuus ja oppimisvaikeudet ovat yleisempiä). Motorista kömpelyyttä voi olla, etenkin hienomotoriikan puolella, mutta karkeamotoriikka kehittyy usein ikätasoisesti. Varhainen diagnoosi ja ymmärtäväinen ympäristö parantavat lapsen ennustetta. Vaikeammin vammautuneiden ennuste on pitkään ollut parempi kuin lievemmin vaurioituneiden, sillä heihin kohdistuvat odotukset ovat olleet realistisempia. Monia FASD-lapsia, joilla ei ole diagnoosia, pidetään vain huonokäytöksisinä, huonosti kasvatettuina ja häiriköinä, ADHD-diagnoosin saavat useimmat. ADHD-tyyppinen oirekuva yhdessä kielellisten ongelmien ja oppimisvaikeuksien sekä käytöshaasteiden kanssa on FASD-lapsille tyypillinen.

Laajemmin ja lääketieteellisemmin

Aivan alkuraskaudessa, (n. 1. raskauskuukausi) ennenkuin äidillä ja alkiolla on yhteistä verenkiertoa, ei alkoholivaurioita yleensä tapahdu tai mahdolliset vauriot johtaisivat keskenmenoon. Alkion rakenteiden ja elinten kehityksen aikana (n. 2. raskauskuukausi) tapahtunut voimakas alkoholialtistus voi johtaa keskushermostoputken sulkeutumishäiriöihin, sydänvikoihin ja muihin isompiin rakennepoikkeamiin. Aikana jolloin kasvojen muodostuminen tapahtuu (n. 3. raskauskuukausi), alkoholille altistuminen voi johtaa tyypillisiin FAS-kasvonpiirteisiin. Samoihin aikoihin voi aiheutua myös sormien, varpaiden ja sukuelinten poikkeamia. Keski- ja loppuraskaudessa alkoholille altistuminen ei aiheuta muita ulkoisesti havaittavia piirteitä kuin kasvuhäiriön ja senkin lähinnä jos alkoholin käyttö on ollut jatkuvaa tai säännöllistä, mutta se vaurioittaa aivojen toimintaa ja niiden hienorakenteiden muodostumista.

Turvallista rajaa alkoholinkäytölle raskausaikana ei tunneta, kyseessä ei ole on-off tilanne, jossa vaurioitumista joko tapahtuisi merkittävästi tai ei tapahtuisi, vaan alkoholi on myrkyllistä kehittyvälle keskushermostolle aina ja lapsiveden alkoholipitoisuus nousee vähintään samalle tasolle kuin äidin verenkierrossa on ollut, mutta pysyy koholla pidempään. Lievät vauriot jäävän herkästi normaalivaihtelun ja temperamenttierojen alle piiloon. Lapsen vaurioitumisen vaikeusaste ja laatu riippuu paitsi alkoholin juomisen ajoituksesta suhteessa raskaudenkestoon, juoduista kerta- ja kokonaismääristä, juomatavoista (vähän usein, vai paljon harvoin, vai jotakin muuta), äidin iästä (iäkkäämmillä äideillä sikiö vaurioituu herkemmin) ja ravitsemustilasta (aliravittujen ja puutostiloista kärsivien äitien lapset vaurioituvat vaikeammin), geneettisestä alttiudesta (alkoholidehydrogenaaseja, eli alkoholia hajottavia entsyymejä, koodaavissa geeneissä ilmenevät yksilölliset erot sikiöillä vaikuttavat siihen kuinka herkkä kukin yksilö on vaurioitumaan alkoholista) ja muista samanaikaisesti vaikuttavista haitallisista ympäristötekijöistä (usein raskausaikana alkoholia käyttävät naiset myös tupakoivat ja syövät heikkolaatuisempaa ravintoa kuin muut). Kaikkein vaikeimmin siis vaurioituvat säännöllisesti, ja ainakin ajoittain kerralla runsaasti, koko raskausajan alkoholia käyttäneiden jo hieman kypsempien ja ravitsemustilaltaan tavallista heikompien tupakoivien äitien geneettisesti alkoholille tavallista alttiimmat lapset.

Aiemmin alkoholin aiheuttamat sikiövauriot eroteltiin pääasiallisten oireiden perusteella FAS:iin (fetal alcohol syndrome), FAE:en (fetal alcohol effects), PFAS:iin (partial alcohol syndrome), ARND:iin (alcohol related neurodevelopmental disorder) ja ARBD:iin (alcohol related birth defects). Nykyään käytetään kuitenkin ensisijaisesti termiä FASD, koska aiempi jaottelu oli keinotekoista, sillä kyseessä on jatkumo lievistä aivojen toimintahäiriöistä vaikeaan monivammaisuuteen. Lapsella voi olla vaikea alkoholin aiheuttama aivovaurio vaikkei hänellä olisi FAS-kasvonpiirteitä, ja toisaalta FAS-kasvonpiirteisiin ei välttämättä liity vaikeita aivovaurioita, jos lapsi onkin altistunut alkoholille vain lyhyenä kasvojen kehityksen kannalta herkkänä ajanjaksona. Kuitenkin käytännössä henkiset kehityshäiriöt ovat usein sitä vaikeampia mitä enemmän ulkoisiakin merkkejä alkoholivauriosta on, koska useimmat alkoholia raskausaikana käyttävät naiset käyttävät sitä läpi koko raskauden. FAS-termiä käytetään osin yhä siitä joukosta, joka täyttää kaikki perinteiset kriteerit kasvonpiirteitä ja kasvuhäiriötä myöten. Klassisen FAS-kriteeristön täyttävistä lapsista valtaosa on älyllisesti kehitysvammaisia, mutta kokonaisuutena FASD-lapsista n. 2/3 on kognitiiviselta kokonaistasoltaan normaalirajoissa, vaikkakin yleensä heikommalla puolella keskiarvoa. Kuitenkin kehitysvammadiagnoosin ja varhaisen FAS-diagnoosin saaneilla on todettu olevan aikuisiällä vähemmän sosiaalisia ja mielenterveysongelmia sekä vaikeita käytöshäiriöitä, kuin "normaaliälyisiksi" luokitelluilla FASD-kirjon ihmisillä, luultavasti koska he ovat saaneet enemmän ymmärrystä ja kuntoutusta osakseen ja heihin kohdistetut odotukset ovat olleet realistisempia kuin lievemmin vammautuneilla.

Osalla FASD-lapsista, nuorista ja aikuisista neurologiset ja neuropsykiatriset haasteet ovat varsin tarkkarajaisia. Oletettavasti tämän tyyppistä vaurioitumista aiheuttaa satunnainen runsas alkoholinkäyttö muuten raittiina raskausaikana. "Reikäjuustomalli" voi helpottaa tilanteen hahmottamista, eli sitä miten muuten melko normaalisti toimivissa aivoissa voi olla toiminnallisesti hyvinkin vaurioituneita osa-alueita, joiden aiheuttamat ongelmat tulevat helposti diagnosoiduksi esim. alisuoriutumiseksi, laiskuudeksi, valehtelemiseksi tai uhmakkuudeksi, vaikka kyse voi olla siitä, että muuten kognitiivisesti hyvätasoinen lapsi tai nuori ei vain kykene oppimaan tai ymmärtämään jotakin asiaa ja pyrkii siksi välttelemään sitä ja salaamaan heikkoutensa. On esimerkiksi FASD-nuoria, jotka ovat monissa asioissa jopa poikkeuksellisen lahjakkaita, mutta luetunymmärtämisen vaikeudet ja ADHD-tyyppinen oirekuva ajavat heidät keskeyttämään koulunsa. Heikoiten elämässään pärjäävät ne FASD-yksilöt, joilla on syntymää edeltäneen alkoholialtistuksen lisäksi ollut lapsuutensa aikana traumaattisia kokemuksia, altistumista fyysiselle kuritukselle ja muulle väkivallalle, riittämätön kasvuympäristö, ei varhaista diagnoosia eikä tukimuotoja. Parhaisiin tuloksiin, kun mitataan mm. mielenterveysongelmien, käytöshäiriöiden ja sosiaalisten ongelmien perusteella, ovat puolestaan päässeet vastasyntyneestä lähtien turvallisissa ja vakaissa olosuhteissa kasvaneet varhain diagnoosin, ymmärrystä ja tukitoimia saaneet. Silti mielenterveyden ja käyttäytyminen ongelmat ovat yleisiä nuoruusiässä ja aikuisuudessa, ja riski syrjäytymiseen on kohonnut.

Kasvonpiirteistä

Tyypillisiin FAS-kasvonpiirteisiin kuuluu nenän ja ylähuulen alueen sileys (ei syvää uurretta välissä), kapea ylähuuli, kapeat luomiraot (silmät vaikuttavat pyöreähköiltä, koska silmät ovat leveyssuunnassa kapeahkot ja silmäkulmassa on usein epikantuspoimu ns. mongolipoimu) ja pysty ja lyhyt nenä. Edellä mainitut ovat perinteisessä diagnostisessa luokittelussa käytetyt merkkipiirteet, mutta niiden ohella monella FASD- lapsella on matalat keskikasvot (joka voi saada silmät näyttämään hieman alaspäin vinoilta), hiukan poikkeavat ja ulkonevat korvalehdet jotka voivat sijaita tavallista matalammalla, monilla on myös ikäänkuin hämmästyneeltä näyttävät kaarevat kulmakarvat (clown eyebrows), mutta se liittynee ennemmin pieneen päänympärykseen ja aivojen otsalohkon suhteelliseen kapeuteen kuin varsinaisesti alkoholin aiheuttamiin kasvojen rakenteiden muutoksiin. Harvalla lapsella on kaikkia noita piirteitä varsinkaan silmiinpistävän voimakkaina ja piirteet pitäisi aina suhteuttaa lapsen etniseen alkuperään ja mieluiten syntymävanhempien kasvonpiirteisiin (toki heillä itsellään voi olla myös FASD, sillä oireyhtymällä on taipumusta periytyä siihen usein murros- ja aikuisiässä liittyvien mielenterveysongelmien, harkinnanpuutteen ja syrjäytymisen, jotka altistavat raskausaikaiselle alkoholinkäytölle, kautta).

Kasvusta

Kasvuhäiriö on toinen perinteisistä FAS-kriteereistä kasvonpiirteiden lisäksi, FAS-diagnoosiin on vaadittu, että kasvu on ainakin jossakin vaiheessa ollut pituuden ja painon suhteen alemmalla tasolla kuin 90%:lla samanikäisistä. Kasvuhäiriö voi ilmetä joko ennen syntymää tai myöhemmin. Kuitenkaan kaikki FASD-lapset eivät ole huomiota herättävän pienikokoisia ja lapsen kasvu riippuu luonnollisesti alkoholialtistuksen keston ja määrän lisäksi syntymävanhemmilta perityistä geeneistä ja ravitsemuksesta sekä terveydentilasta. Osa kasvuhäiriöstä johtuu ihan ennen syntymää tapahtuneista vaurioista, häiriintyneestä säätelystä ja vähentyneestä solumäärästä, mutta osa on todennäköisesti sekundaarista, aivojen toimintapoikkeavuuksien aikaansaamaa. Tyypillisesti FASD-lapset syntyvät hiukan ennenaikaisina ja viikkoihin nähden pienikokoisina, mutta koska monet raskausaikana alkoholia käyttävät naiset myös tupakoivat, voi osa sikiöaikaisesta kasvuhäiriöstä selittyä silläkin, ja toisaalta pieneen syntymäpainoon on monia muitakin mahdollisia syitä. Alkoholin vaurioittamien lasten kasvu vauvaiässä voi jäädä jälkeen syömisvaikeuksien vuoksi. Etenkin lastenkotiolosuhteissa levottomat, ympäristön hälystä häiriintyvät ja heikolla tekniikalla syövät vauvat saavat herkästi vähemmän ruokaa kuin muut. Leikki-iässä FASD-lasten ylivilkkaus lisää energiankulutusta ja vaikeuttaa ruoan ääreen rauhoittumista, eivätkä he välttämättä jaksa keskittyä syömiseen. Painonkehitys onkin heillä yleensä lapsuusiässä heikompaa kuin pituuskasvu. Murrosiän myötä tytöillä paino alkaa kuitenkin usein nousta ja aikuisiällä monet ovat normaalipainoisia, osa on jopa ylipainoisia. Pojat pysyvät hoikkina usein aikuisikään. Kasvuhäiriö johtaa harvoin varsinaiseen lyhytkasvuisuuteen aikuisiässä, mutta useimmat merkittävästi vaurioituneet ovat normaalivaihtelualueen alarajoilla suhteessa etnisen taustaansa. Tosin monista maista Suomeen adoptoidut FASD-lapset voivat hyvin jäädä aikuisiällä alle suomalaisten alakäyrien pituudessa, sillä heistä ei ilman alkoholin aiheuttamia vaurioitakaan tullut kovin pitkiä. Toisaalta pitkien syntymävanhempien FASD-lapsi voi olla keskipituinen aikuisena.

Neurologisista, neuropsykiatrisista ja kognitiivisista ongelmista

Kolmas perinteisen FAS-diagnoosin kriteereistä on keskushermoston rakenteelliset, neurologiset ja/tai toiminnalliset ongelmat. Käytännössä näitä voivat olla aivokuvantamisella havaitut rakennepoikkeamat, poikkeava pienipäisyys suhteessa muuhun kasvuun (mikrokefalia), koordinaatio-ongelmat, henkiset kehitysviiveet, oppimisvaikeudet, toiminnanohjauksen ongelmat, sosiaaliset ongelmat, ylivilkkaus, keskittymisvaikeudet, syys-seuraussuhteen ymmärtämisen vaikeus sekä aistiyli- ja/tai -aliherkkyydet. Toiminnallisia ongelmia on käytännössä kaikilla FASD-lapsilla jossakin määrin ja pienipäisyyskin on yleistä.

Neljäs FAS-diagnoosiin vaadittu kriteeri on tieto äidin raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä, ja sitä harvoin on saatavilla. Toisaalta hyvin harvoin on myöskään mahdollista poissulkea äidin raskaudenaikaista alkoholinkäyttöä.

Diagnosoinnista

FAS-diagnoosiin siis vaaditaan yllämainitut: tyypilliset kasvonpiirteet, kasvuhäiriö, keskushermoston poikkeavuudet rakenteellisesti ja/tai toiminnallisesti ja tieto raskausaikaisesta altistumisesta alkoholille. FASD-diagnoosiin ei vaadita kaikkien kriteerien täyttymistä, mutta ilman tietoa altistumisesta sitä on vaikea tehdä.
Varmaa diagnoosia on useimmiten mahdotonta adoptiolapsen kohdalla tehdä, sillä luotettavaa tietoa vanhemman alkoholinkäytöstä (tai käyttämättömyydestä) on hyvin harvoin saatavilla. Useimmat alkoholia raskausaikana käyttävät naiset valehtelevat kysyttäessä alkoholin käytöstä. Verrattaessa äitien ilmoituksia alkoholin käytöstään raskausaikana alkoholin aineenvaihduntatuotteen etyyliglukuronidin löytymiseen mekoniumista (vastasyntyneen ensiuloste, johon on kertynyt sikiökauden aikana aineita, joille yksilö on tuolloin altistunut) useissa eri maissa (USA, Kanada, Saksa, Italia, Espanja, Uruguay) tehdyissä tutkimuksissa on todettu, että vain pieni osa kertoi juomisestaan. Keskimäärin 4.5% äideistä kertoi käyttäneensä alkoholia raskausaikana, kun todellisuudessa mekoniumtestien perusteella jopa 18.9% oli sitä käyttänyt raskauden kahden viimeisen kolmanneksen aikana (mekonium ei kerro alkuraskauden altistumisesta).[1] Käytettyjä alkoholimääriä ei mekoniumtestin perusteella nykytekniikalla voi arvioida, ja on todennäköistä ettei suurin osa alkoholia käyttäneistä ollut juonut suuria määriä, kun kyse on maista, joissa raskaudenaikaisen alkoholinkäytön sikiöhaittojen pitäisi olla suunnilleen tiedossa. FASD-lasten todellinen määrä voi kuitenkin olla merkittävästi suurempi kuin mitä yleensä on arvioitu ja etenkin lievempiä alkoholin aiheuttamia vaurioita jää erittäin paljon diagnosoimatta, tai ne diagnosoidaan ADHD:ksi, oppimisvaikeuksiksi, alisuoriutumiseksi ja käytöshäiriöiksi. Ei ole syytä olettaa, että kehitysmaiden äidit olisivat alkoholinkäyttönsä suhteen rehellisempiä, varsinkaan jos haluavat antaa adoptioon luovuttamalleen lapselle parhaat mahdollisuudet saada hyvän kodin.

Koska luotettavia tietoja raskausaikaisesta alkoholialtistuksesta on vaikea saada, ja oikea diagnoosi parantaa lapsen ennustetta, eikä läheskään kaikilla ole selviä klassisia FAS-kasvonpiirteitä ja merkittävää kasvuhäiriötä, on pyritty kehittämään muita keinoja alkoholin vaurioittamien yksilöiden tunnistamiseksi. FASD:in luonteesta ja syntytavasta johtuen ei ole olemassa kahta täysin samalla tavoin vaurioitunutta lasta eikä voi väittää samojen kasvatus-, opetus- ja kuntoutusratkaisujen kategorisesti sellaisenaan sopivan kaikille alkoholin vaurioittamille. Joitakin selvästi alkoholialtistukselle tyypillisiä kognitiivisia vaikeuksia ja neuropsykiatrisia oireita on voitu kuitenkin osoittaa, eli toiset aivoalueet ovat herkempiä vaurioitumaan alkoholista kuin toiset (kuten aikuisillakin, sikiöillä alueet ovat vain eri). FASD-yksilöillä on heille tyypillisiä käyttäytymispiirteitä, joiden perusteella on pyritty kehittämään sekä diagnostisia että oireiston vaikeusastetta arvioivia menetelmiä. Kanadassa, joka on uranuurtajamaa FASD:n tutkimuksessa, on käytössä neljä erilaista arviointimenetelmää alkaen raskaana olevien alkoholinkäytön arviointilomakkeista vastasyntyneen mekoniumestauksen ja lasten käytösoirekyselyn kautta aina rikoksista tuomittujen nuorten FASD-seulontaan.

FABS (fetal alcohol behavior scale= fetaalialkoholialtistuksen käytösoireiden arviointi menetelmä) on 1998 kehitetty käytösoirekyselyyn perustuva menetelmä, jonka perusteella pyrittiin havaitsemaan FASD-yksilöitä käytösoireiden perusteella vankien joukosta ja toisaalta ennustamaan FASD-yksilöiden päätymistä aikuisena tuettuun tai valvottuun asumiseen.
Kyselykaavakkeessa pisteitä saa mm. seuraavista käytöspiirteistä: taipumus ylireagointiin, höpötystä/juttelua ilman sisältöä, ei ymmärrä toimintansa seurauksia, keskeyttää muita, jättää tehtävänsä kesken, haluaa jatkuvasti huomiota, koskee jatkuvasti muihin, uniongelmia, ei ymmärrä vihjeitä, kaipaa fyysistä läheisyyttä, yliaktiivinen, puhuu nopeasti jne...
Menetelmä oli melko herkkä varsinkin pienillä lapsilla (toteaa suurella todennäköisyydellä FASD-lapset FASD-lapsiksi), mutta isommilla lapsilla herkkyys ja tarkkuus (toteaa ei-FASD-henkilöt ei-FASD-henkilöiksi) eivät olleet ihan optimaalisia.[2]

NST (neurobehavioral screening tool, kanadalaisten kehittämä ja käyttämä käytösoireisiin perustuva FASD-arviointimenetelmä ) esitettiin alkuperäisessä testin esitelleessä tutkimuksessa lähes varmaksi menetelmäksi erottaa FASD-lapset ja nuoret muista muutamien käytöspiirteidensä perusteella. Se on myöhemmin testattuna osoittautunutkin nuorempien lasten kohdalla varsin tarkaksi (eli terveet eivät saa vääriä diagnooseja) ja ensimmäisen 7 kohtansa suhteen herkäksikin (eli havaitsee FASD-yksilöt) menetelmäksi FASD-yksilöiden tunnistamisessa, mutta sen herkkyys ei ole täydellinen varsinkaan pienten lasten ja tyttöjen kohdalla, ja kohtien 8-10 osuvuus on hyvä vain murrosikäisten poikien kohdalla. Menetelmä on parhaimmillaan nuorempien lasten FASD-epäilyn varmistamisessa (positiivisia tuloksia ei terveillä ole käytännössä saatu) ja murrosikäisten joukosta FASD:n alustavaksi seulomiseksi (herkkyys, eli kuinka suuren osuuden etsityistä FASD-nuorista testi tunnistaa oikein n. 96%, vastaavia käytösoireita ilmenee kuitenkin osalla ei-FASD-nuoriakin, joten tarkkuus on murrosikäisillä vain 82%).[3] Kokonaisuutena käytettynä kaikenikäisillä lapsilla sukupuolesta riippumatta testintekijöiden ilmoittama herkkyys on 86% ja tarkkuus 82% kun pyritään erottamaan FASD-lapset tyypillisesti kehittyvistä ja "normaalisti" käyttäytyvistä, mutta selvästi heikommat (herkkyys 81% ja tarkkuus 72%) kun pyritään erottamaan ADHD-lapset ja nuoret FASD-lapsista ja nuorista.

Testissä pisteitä saa kymmenestä kohdasta, joista pienten lasten kohdalla arvioidaan vain 7 ensimmäistä: (Yksinkertaistettuna käännetty alkuperäisestä tutkimusraportista, nykyään Kanadassa käytössä olevan englanninkieliseen lomakkeeseen tutustuminen on suositeltavaa, vanhempi itse ei voi pisteyttää lomaketta eikä tietenkään tehdä diagnoosia. Naapurin, tuttavan, ystävän tai sukulaisenkaan lapselle ei tämän perusteella saa lähteä tekemään tee-se-itse-diagnoosia! Tarkoituksena tässä on valaista syntymää edeltävän alkoholialtistuksen tyypillisiä vaikutuksia käyttäytymispiirteisiin) [4]

Viimeisen 6kk aikana lapsen käyttäytymistä arvioidessa
1. Käyttäytyykö lapsesi ikäistään nuoremman tavoin?
2. Onko lapsellasi vaikeuksia keskittyä?
3. Onko lapsesi tottelematon kotona?
4. Valehteleeko tai huijaako lapsesi?
5. Vaikuttaako lapseltasi puuttuvan syyllisyydentunne ei-toivotun käytöksen jälkeen?
6. Toimiiko lapsesi impulsiivisesti ja ajattelematta
7. Onko lapsellasi vaikeuksia istua aloillaan tai onko hän levoton/yliaktiivinen?

Vain isommilla lapsilla ja murrosikäisillä käytettävät lisäkysymykset:
8. Osoittaako lapsesi ilkeyttä tai julmuutta toisia kohtaan tai kiusaako hän muita?
9. Varastaako lapsesi kotoa?
10. Varastaako lapsesi kodin ulkopuolelta?
[4]

FASD:iin tutkimuksissa liitettyjä tyypillisiä löydöksiä (on hyvä muistaa, että FASD:iin liittyvä vilkkaus, puheliaisuus ja tarkkaavaisuuden ongelmat ovat omiaan heikentämään suoriutumista kaikissa neuropsykologisissa testeissä, mikäli motivaatio ei ole riitävän suuri, eli testitulokset voivat antaa todellisia kykyjä heikommat tulokset)[5]:

FASD vai ADHD?

Ylivilkkaus ja tarkkaavaisuusongelmat ovat erittäin tavallisia alkoholille altistuneilla lapsilla, ja valtaosa FASD-lapsista saa käytännössä (myös) ADHD-diagnoosin. Kuitenkin tutkittaessa FASD-diagnoosin saaneita ylivilkkaita lapsia verrattuna ADHD-diagnoosin ilman alkoholialtistusta saaneisiin lapsiin, FASD:iin liittyi useammin ongelmia huomion tarkoituksenmukaisessa jakamisessa ja siirtämisessä hallitusti kohteesta toiseen (shift) sekä kyvyssä oppia uutta tehtävän suorittamiseen tarvittavaa tietoa ja pitää sitä mielessä koko tehtävän ajan (encode), kun taas ADHD:ssä ongelmat olivat enemmän kyvyssä keskittyä oleelliseen (focus) ja kyvyssä ylläpitää tarkkaavaisuutta (sustain).[6]

Mielenterveysongelmista ja syrjäytymisriskistä

Kirjallisuudessa on esitetty hyvin korkeita arvioita siitä kuinka moni FASD-yksilö kärsii jossakin vaiheessa mielenterveysongelmista, usein esiin nousee lukuja 90-99% välillä. Tilastoja vääristää todennäköisesti se, että lähinnä ne FASD-yksilöt, joilla on ongelmia päätyvät ylipäänsä tutkimuksiin mukaan. Mikäli haasteita on vähemmän ja perhe pärjää niiden kanssa, lienee epätodennäköisempää, että he osallistuvat aihetta koskeviin tutkimuksiin tai seurantoihin. Yhden yhdysvaltalaisen laajan tutkimuksen mukaan alkoholille ennen syntymäänsä altistuneista 5-13 vuoden iässä tutkituista 87% täytti jonkin psykiatrisen diagnoosin kriteerit. Yleisimpiä diagnooseja olivat mielialahäriöt (61% yhteensä, kaksisuuntainen mielialahäriö 35% ja masennus 26%). Tosin USA:ssa käytetiin tutkimuksen tekoaikaan DSM-IV-kriteeristöjä, jotka eroavat paitsi Suomessa käytetystä CD-10-kriteereistä, myös nykyisistä DSM-V-kriteereistä. Suomessa esimerkiksi äärimmäisen harvoin diagnosoidaan lapselle kaksisuuntaista mielialahäiriötä.[7] Kanadalaisilla 6-18-vuotiailla FASD-diagnosoiduilla lapsilla yleisimpiä lisädiagnooseja olivat: ADHD 60.4%, kielellisen kehityksen häiriö 20.8%, ahdistus- tai mielialahäiriö 20.8%, reaktiivinen kiintymyssuhdehäiriö 8.3%. Kuitenkin jokin psykiatrinen lääkitys oli käytössä 54.2%:lla[3].

FASD-nuorella on Kanadassa arvioituna n. 19-kertainen riski päätyä vankilaan muihin verrattuna ja 12-18-vuotiaista oikeuspsykiatriseen arvioon lähetetyistä FASD-diagnoosi oli 23%:lla Yukonissa Kanadassa. Yhdysvaltalaisen tutkimuksen mukaan FASD-diagnoosilla varustetun yksilön todennäköisyys päätyä vankilaan jossakin elämänsä vaiheessa oli 42-50%.[8,9] FASD:n aiheuttamat elinaikaiset lisäkustannukset yhteiskunnalle on arvioitu n. 1-2 miljoonaksi euroksi[10]. Toisaalta on muistettava, että suuri osa FASD-lapsista elää ainakin osan lapsuuttaan syntymäperheessä, jossa olosuhteet ovat usein kasvulle ja kehitykselle epäedulliset. Yhden tutkimuksen mukaan FASD-lasten syntymä-äideillä on 45-kertainen kuolleisuus muihin samanikäisiin äiteihin nähden ja 87% heidän kuolemistaan tapahtuu alle 50v iässä.

Missään tapauksessa se, että lapsi on altistunut alkoholille ennen syntymäänsä ei tarkoita, että hän olisi automaattisesti tuomittu syrjäytymään ja päätymään päihdeongelmaiseksi ja mielenterveyspotilaaksi. Moni ongelmista on ehkäistävissä, vaikka haasteita on. Mikäli lapsi saa jatkuvasti negatiivista palautetta toiminnastaan, ei se voi olla vaikuttamatta hänen itsetuntoonsa, mikä puolestaan johtaa herkästi masentumiseen. FASD-lasten tyypilliset käyttäytymisen haasteet huomioiden heillä on hyvin suuri riski tulla kohdelluiksi "tuhmina" jopa "pahoina" tai "ilkeinä", vaikka kyse on usein ihan siitä, etteivät he kovasti yrittämälläkään vain kykene muistamaan ja noudattamaan sääntöjä tai ymmärtämään miksi jotakin ei saa tehdä. Pienet FASD-lapset ovat yleensä hyvin positiivisia, sosiaalisia, innokkaita, auttamis- ja osallistumishaluisia ja nauttivat huomiosta. Kuten kaikki lapset, ensisijaisesti he kaipaavat hyväksyntää ja rakkautta.

Helpoimmillaan

Lapsi on vilkas ja temperamenttinen, sellainen Vaahteramäen Eemeli tai Peppi Pitkätossu -tyyppinen keskeliäs, puhelias ja puuhakas yksilö, jonka kasvattaminen on välillä varsin haasteellista mutta kuitenkin palkitsevaa. Koulussa osan aineista kanssa on vähän enemmän ongelmia, mutta osa sujuu. Hän pärjää aikuisena kevyin tukitoimin tai ihan itsenäisesti kuten kuka tahansa.

Vaikeimmillaan

Lapsella voi olla merkittäviä fyysisiä rakennepoikkeamia ja muita haasteita, kuten sydänvika tai liikuntavamma ja hän voi tarvita useita leikkauksia. Hän voi olla hyvin pienikokoinen, huonosti syövä ja nukkuva, paljon sairasteleva ja hyvin hitaasti kehittyvä ja vaikeastikin kehitysvammaiseksi osoittautuva. Tai sitten hän voi olla ulkoisesti varsin tavallinen lapsi, jolla on tuesta ja avuista huolimatta vuosi vuodelta suurempia käyttäytymisen ja itsehillinnän haasteita, jotka yhdessä puutteellisen harkintakyvyn ja johdateltavuuden kanssa johtavat hänet huonoon seuraan ja toistuvasti vaikeuksiin. Hän voi karkailla kotoa, varastella, käyttäytyä väkivaltaisesti hermostuessaan, aloittaa varhain päihteiden käytön, päätyä teinivanhemmaksi tai vankilaan, elleivät mielenterveysongelmat johda jo aiemmin laitossijoitukseen.

Maakohtaisia eroja

Lisätietoja

Suomeksi

Englanniksi

Kokemuksia

Lähteitä

1. Shannon Lange, Kevin Shield. A comparison of the prevalence of prenatal alcohol exposure obtained via maternal self-reports versus meconium testing: a systematic literature review and meta-analysis. BMC Pregnancy and Childbirth 2014, 14:127
2. Streissguth A.P, Bookstein F.L, ym. A Fetal Alcohol Behavior Scale. Alcoholism: Clinical and Experimental Research. Vol 22, No.2 April 1998.)
3. LaFrance M.A, McLachlan K. ym. Evaluation of the neurobehavioral screening tool in children with fetal alcohol spectrum disorders (FASD). J Popul Ther Clin Pharmacol. 2014;21(2):e197-210. Epub 2014 May 20.)
4. Nash K, Rovet J. ym. Identifying the behavioural phenotype in fetal alcohol spectrum disorder: sensitivity, specificity and screening potential. Arch Womens Ment Health (2006) 9: 181–186.)
5. Kodituwakku P.W. Defining the behavioral phenotype in children with fetal alcohol spectrum disorders: A review. Neuroscience & Biobehavioral Reviews Volume 31, Issue 2, 2007, Pages 192–201.)
6. Claire D. Coles, Ph.D.Fetal Alcohol Exposure and Attention: Moving Beyond ADHD. Alcohol Research & Health. Vol. 25, No. 3, 2001.
7. Mary J. O'Connor, Bhavik Shah, Shannon Whaley, Pegeen Cronin, Brent Gunderson, and John Graham. Psychiatric Illness in a Clinical Sample of Children with Prenatal Alcohol Exposure. The American Journal of Drug and Alcohol Abuse 2002, Vol. 28, No. 4 , Pages 743-754.
8. Streissguth AP, Barr HM, Kogan J et al. (1996) Understanding the Occurrence of Secondary Disabilities in Clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal Alcohol Effects (FAE).Seattle, Washington: University of Washington
9. Zakreski D. (1998) Fetal alcohol syndrome linked to crime. The Saskatoon Star Phoenix News, 3 October 1998.
10. Svetlana Popova, Brenda Stade: What Do We Know about the Economic Impact of Fetal Alcohol Spectrum Disorder? A Systematic Literature Review. Alcohol and Alcoholism Vol. 46, No. 4, pp. 490–497, 2011
11. Philip A. May, Jason Blankenship, Anna-Susan Marais et al: Approaching the Prevalence of the Full Spectrum of Fetal Alcohol Spectrum Disorders in a South African Population-Based Study. Alcoholism: Clinical and Experimental Research. Vol. 37, No. 5 May 2013
12. Laurie A. Nancy Poole, Raquel Magri et al: Drabble Conceiving Risk, Divergent Responses: Perspectives on the Construction of Risk of FASD in Six Countries. Substance Use & Misuse, Early Online:1–16, 2011

>>Takaisin Tietovipu -sivulle
Tämä sivusto on lisensoitu Creative Commons Nimeä 4.0 Kansainvälinen -lisenssillä.