SN-adoptiot.fi

Tietoa erityistarpeisten lasten adoptoimisesta ja adoptoitujen erityistarpeista
HAKEMISTO
 
ETUSIVU
ADOPTIOSTA
ERITYISTARPEISTA
YHTEYSTIEDOT

HIV

Pääkohdat

Lyhyesti

HIV on virus, jota ei osata ainakaan vielä häätää elimistöstä, eli kokonaan sitä ei voida parantaa. HIV ei tartu tavallisessa arkielämässä kosketuksen, yhteisten astioiden, suutelun, kylpyveden, hien, kyynelten, syljen, ulosteiden, oksennuksen eikä virtsan välityksellä. HIV ei elä ihmisen ulkopuolella vaan tuhoutuu verisistä eritteistä pinnoilla nopeasti itsestään. HIV voi tarttua äidistä lapseen raskauden, synnytyksen tai imetyksen kautta (vertikaalinen tartuntareitti). Se voi tarttua ihmisestä toiseen myös yhteisten veristen neulojen kautta suonensisäisten huumeiden käytön yhteydessä, virusta sisältävän veren siirroissa ja suojaamattomassa sukupuoliyhdynnässä, erityisesti mahdollisen verikontaktin kautta (horisontaalinen tartuntareitti). Ilman säännöllisesti otettua tehokasta lääkitystä HIV johtaa vähitellen immuunijärjestelmän tuhoutumiseen ja erilaisten immuunipuutetta hyväksikäyttävien infektioiden kautta kuolemaan. Säännöllisesti toteutetulla tehokkaalla lääkityksellä eliniänodote on lähellä väestön normaalia. Lääkityksellä elimistön virusmäärät pyritään saamaan mittaamattoman alhaiselle tasolle, jolloin tartuntariski on lähellä olematonta jopa niissä tilanteissa, joissa virus voisi tarttua. Lääkityksellä on sivu- ja haittavaikutuksia sekä yhteisvaikutuksia useiden muiden lääkeaineiden kanssa. Tavallisia varsinkin hoidon alkuvaiheen ja lääkevaihtojen yhteydessä ilmeneviä sivuvaikutuksia ovat ruoansulatuskanavan oireet kuten pahoinvointi, ripuli. Pitkäaikaisella lääkkeiden käytöllä voi olla aineenvaihduntaan liittyviä riskejä, kuten kohonnut metabolisen oireyhtymän riski. HIV-positiivisuudesta ei tarvitse kertoa päiväkodille, kouluun eikä harrastuksiin, mutta jo lääkärissä ja hammaslääkärissä käydessä siitä on tärkeä kertoa jo mahdollisten lääkeaineiden yhteisvaikutusten vuoksi. HIV:n lääkehoito on ilmaista potilaalle.

Laajemmin ja lääketieteellisemmin

HIV on retroviruksiin kuuluva lentivirus, joka johtaa ihmisessä hoitamattomana immuunikato-oireyhtymän kehittymiseen, eli AIDS:iin 9-11 vuoden kuluessa aikuisilla, lapsilla usein paljon nopeammin. Syntymästään asti infektoituneista n. 20% sairastuu ilman hoitoa AIDS:iin jopa ensimmäisen vuoden aikana. Alle 2-vuotiaille HIV-positiivisille suositellaan varmuuden vuoksi lääkityksen aloittamista riippumatta CD4-positiivisten lymfosyyttien tasosta. Mikäli äidin HIV-positiivisuus tiedetään raskauden aikana voidaan estää lapsen infektoituminen tehokkaasti estolääkityksellä. HIV-kantoja on HIV-1 ja HIV-2, joista HIV-1 on selvästi yleisempi ja helpommin tarttuva ja HIV-2:ta tavataan lähinnä Länsi-Afrikassa. Etenkin HIV-1:stä on myös eri lääkkeille vastustuskyvyn muodostaneita kantoja. Mikäli lääkitystä laiminlyödään ja lääkkeitä jätetään ottamatta, voi virus kehittää vastustuskykyä kyseisille lääkkeille ja silloin ne lääkkeet ovat pysyvästi pois kyseisellä ihmisellä käyttökelpoisista lääkkeistä. Tämän vuoksi aloitetussa HIV-lääkityksessä ei saa pitää taukoja. HIV ei tartu helposti: Tavallisessa monogamisessa parisuhteessa elävien suojaamattomassa heteroseksuaalisessa yhdynnässä tartuntariski yhdyntää kohden on n. 0.011, ja mikäli HIV-positiivinen on käyttänyt lääkitystä ja virusmäärä saatu matalalle tasolle, pienenee tartuntariski tasolle 0.0001 [1]. Neulanpistotapaturmassa HIV-1:n tarttumisriski on n. 0.23% [2]. Ilman suojalääkitystä lapsen riski saada HIV äidiltään synnytyksen yhteydessä on n. 25% ja imetyksen yhteydessä tartuntariski on n. 10-15%. Suojaavan estolääkityksen avulla synnytykseen liittyvä riski saadaan pienennettyä alle 1%:iin. [3]

Diagnosointi

Aikuisilta HIV:tä testataan yleensä antigeeni- ja vasta-ainetestien yhdistelmällä. Positiivinen testitulos ELISA-entsyymi-immunomenetelmässä varmistetaan vielä HIV-vasta-ainemäärityksellä sekä HIVp24-antigeenimäärityksellä. Testitulos on luotettava, mikäli tartunnasta on vähintään 3kk, mutta yleensä positiivinen testitulos on saatavissa jo aiemminkin. Positiivisen testituloksen jälkeen otetaan vielä näytteiden sekaantumisen poissulkemiseksi potilaasta kontrollinäyte ennenkuin virallisesta diagnoosista ilmoitetaan potilaalle. HIV-positiivisten äitien lapsilla on äidiltä siirtyneitä vasta-aineita (ei pitäisi olla antigeenejä) ensimmäisten elinkuukausiensa aikana. Tämän vuoksi pienten vasta-ainepositiivisten lasten kohdalla HIV-statuksen testaamiseen käytetään yleensä nukleiinihapon osoitusta, eli PCR-menetelmän käyttöä. Siinä voidaan havaita hyvinkin pieniä määriä viruksen RNA:ta ja negatiivinen tulos on luotettava. Positiivinen tulos voi teoriassa olla kontaminaatiota, mutta käytännössä sekin on luotettava. Hoidon seurannassa käytetään kvantitatiivisia (viruksen määrän kertovia) menetelmiä, virusten alatyypitystä ja resistenssitutkimuksia. Veren CD4-lymfosyyttien määrä kuvaa HIV-infektion etenemisastetta.

Lääkkeistä

Nykyään HIV:n hoidossa käytetään HAART (highly active antiretroviral therapy) -yhdistelmälääkitystä, joka valitaan potilaan ominaisuuksien, virustyypin ja elämäntapojen (pyritään maksimoimaan hoitomyöntyvyys valitsemalla lääkitys, jonka ottoajankohdat ja -vaatimukset sopivat parhaiten potilaan elämänrytmiin) mukaan. Pienille lapsille sopivia oraaliliuoksia on vain osasta lääkkeitä saatavissa. Lääkitysten pitkäaikaisista haittavaikutuksista on vain rajallisesti tietoa, koska vanhimpiakin lääkkeitä on käytetty vasta reilun 20 vuoden ajan. Lääkkeistä osalla voi olla haitallisia vaikutuksia solujen mitokondrioihin ja HIV-positiivisilla on kohonnut riski sydän- ja verisuonisairauksiin sekä metaboliseen oireyhtymään. HIV-lääkkeet jaetaan seuraavasti:

Helpoimmillaan

Lapsi on täysin terve ja normaalisti kehittynyt. Hänelle annetaan aamuin illoin lääkkeensä, joiden ottamiseen hän on pienestä pitäen tottunut, eikä merkittäviä sivuvaikutuksia tule. Pari kertaa vuodessa käydään infektiolääkärillä (Suomessa lasten HIV:n hoito on keskitetty Auroran sairaalaan Helsinkiin), alkuvaiheessa lisäksi verikokeissa hieman useammin. Lääkityksen annosta säädetään lapsen kasvun mukaan. Lapselle kerrotaan sairaudestaan ja sen merkityksestä, hän ymmärtää asian ja on sinut sen kanssa. Päiväkodissa, kouluissa, harrastuksissa yms. HIV-positiivisuudesta ei tarvitse, eikä yleensä kannata, kertoa, virheellisten käsitysten ja ennakkoluulojen vuoksi. Lääkäriin ja hammaslääkäriin mennessä asiasta on hyvä kertoa. Sukulaisille kertominen on kiinni ihan perheen omasta harkinnasta. Jos omissa käsissä on haavoja, voi olla hyvä varmuuden vuoksi siivota ainakin tuoreet veritahrat ja laastaroida isommat haavat hanskat käsissä, vaikka taruntariski minimaalinen onkin.

Vaikeimmillaan

Lapsi on voinut ehtiä hyvinkin huonoon kuntoon synnyinmaassaan ennen lääkityksen aloitusta. Hän on saattanut olla vaikeasti aliravittu, kärsiä tuberkuloosista ja monista muista opportunistista infektioista, joista on saattanut jäädä joitakin pitkäaikaisvaikutuksiakin, kuten keuhko- tai silmäongelmia. HIV on saattanut aiheuttaa HIV-enkefaliitinkin, jolloin lapselle on voinut jäädä neurologisia oireita. Vauvaiän aliravitsemus ja huono yleisvointi voi johtaa ylivilkkauteen ja oppimisvaikeuksiin. Lapsi voi kotiin tullessaan olla kehitysviiveinen, kärsiä lääkkeiden sivuvaikutuksista, kuten ripulista, pahoinvoinnista, ruokahaluttomuudesta ja päänsärystä. Veren rasva-arvot ja maksa-arvot voivat olla lääkkeiden haittavaikutusten vuoksi koholla ja vuosien kuluessa kehittyä metabolisia haittavaikutuksia. Virusmäärän mittaamattoman matalalle tasolle saaminen voi vaatia pitkään eikä välttämättä onnistu. Lapsi voi vastustella lääkkeiden ottamista ja murrosiässä pyrkiä laiminlyömään lääkitystään, huijaamaan ja valehtelemaankin lääkkeiden ottamisestaan. Tieto HIV-positiivisuudesta voi vuotaa väärille tahoille ja lapsi joutua ennakkoluulojen ja ihmisten typeryyden vuoksi kiusatuksi ja syrjityksi.

Riskejä, joiden mahdollisuus on hyvä tiedostaa

Iän vaikutus

Ennen adoptiota

Pienellä lapsella HIV on voinut ehtiä edetä nopeasti ennen taudin diagnosointia. Toisaalta pienillä vaste lääkkeisiin on yleensä nopea.

Jo isommiksi ehtineet HIV-positiiviset adoptioon päätyvät lapset ovat yleensä terveitä ja normaalisti kehittyneitä. Isommilla lapsilla voi olla ikäviä kokemuksia syrjityksi tulemisesta ja omia virhekäsityksiä sairaudestaan. Mahdollinen hoidon ajoittainen laiminlyönti on voinut tehdä osan lääkkeistä heillä käyttökelvottomiksi.

Lapsen ollessa kotona

Pienillä lapsilla lääkityksen toteutus on yleensä helppoa, kunhan he siihen ovat tottuneet. Pikkulapsille sopivia nestemäisiä lääkkeitä ei ole samalla tavalla näppärinä yhdistelminä kuin isompien lasten ja aikuisten tablettimuotoisessa lääkityksessä. Pienen lapsen kohdalla on pohdittava ja tehtävä ratkaisu siitä miten ja milloin lapselle kerrotaan hänen sairaudestaan. On tärkeää, että lapsi saa tietää asiasta, mutta pieni lapsi ei osaa harkita kenelle ja milloin asiasta kannattaa kertoa kodin ulkopuolella.

Isompana lapsille tulee erilaisia vaiheita, kuten väsymystä lääkkeen ottamiseen. Murrosikäisillä on taipumus laiminlyödä kaikkien kroonisten sairauksiensa hoitoa ja kokeilla tarvitsevatko he todella lääkkeitään vai eivät. Samoin murrosiän myllerryksissä voi tulla häpeän ja ahdistuksen tunteita sekä kiusausta riskikäyttäytymiseen. Nuorta kannattaa pitää silmällä, vahtia hänen lääkkeiden ottamistaan (vaikka se olisi sujunut vuosia ongelmitta rutiinilla), keskustella hänen kanssaan asiasta paljon mukaanlukien seksiin ja huumeidenkäyttöön hänen kohdallaan myös muihin kohdistuvat riskit. Ulkopuolisen keskusteluavun tarjoaminen nuorelle voi olla hyvä ajatus.

Maakohtaisia eroja

HIV+lapsia, jotka perhettä tarvitsisivat on ainakin Etelä-Afrikassa, Kiinassa, Venäjällä ja Thaimaassa. Luontevinta suhtautuminen heihin on todennäköisesti Etelä-Afrikassa, missä sairaus on niin tuttu ja tavallinen lastenkotien henkilökunnalle. Etenkin Kiinassa ja Thaimaassa sairauteen on monin paikoin vielä liitetty ylimääräistä stigmaa ja turhia pelkoja, ja lapsia on voitu syrjiä ja eristää. Venäjällä lääkityksen toteutuksessa on voinut ehkä muita maita useammin olla katkoksia. Sekä Kiinassa, Venäjällä että Thaimaassa elää vielä vahvana virhekäsitys HIV:stä narkomaanien, prostituoitujen ja homojen sairautena, mikä on saattanut heijastua negatiivisesti lapsen saamaan kohteluun, niin kohtuutonta kuin se onkin. Todellisuudessa monenkin adoptioon päätyvän lapsen syntymä-äiti on voinut olla suonensisäisiä huumeita käyttävä prostituoitu, vaikka vain HIV+ (ja HepC+) lasten kohdalla sellaista usein oletetaan, virheellisestikin.

Lisätietoja

Lääkäreille ja muille terveydenhuollon ammattilaisille